بیماری هزار چهره، مشهور ناشناخته

آریا جوان - آگاهی عمومی درباره بیماری ام‌اس یا هزار چهره با وجود افزایش شمار مبتلایان همچنان در سطح مطلوبی قرار ندارد که این ضعف می‌تواند به تشخیص دیرهنگام، تشدید علائم و افزایش هزینه‌های درمان منجر شود.

ام‌اس یا مالتیپل اسکلروزیس، یک بیماری خودایمنی و مزمن سیستم عصبی مرکزی است که به دلیل تنوع بالای علائم از اختلال بینایی و بی‌حسی گرفته تا ضعف عضلانی و مشکلات تعادل به «بیماری هزار چهره» مشهور شده است.
با این حال، نبود شناخت کافی از نشانه‌های اولیه آن موجب می‌شود برخی بیماران زمانی به پزشک مراجعه کنند که بیماری وارد مرحله پیشرفته‌تری شده است.
در حالیکه مسئولان انجمن ام‌اس ایران از وجود حدود ۱۲۰ هزار بیمار در کشور خبر می‌دهند و بر روند افزایشی این بیماری تاکید دارند، در استان زنجان نیز به نظر می‌رسد اطلاع‌رسانی و آموزش عمومی درباره ام‌اس با نیازهای واقعی جامعه فاصله دارد.
تشخیص زودهنگام، مهمترین عامل در کنترل این بیماری و جلوگیری از بروز ناتوانی‌های جدی است و کارشناسان معتقدند اگر مردم علائم اولیه ام‌اس را بهتر بشناسند، مراجعه سریع‌تر به پزشک امکان‌پذیر می‌شود و روند درمان نیز با اثربخشی بیشتری دنبال خواهد شد. تا زمانی که آگاهی عمومی پایین باشد، این بیماری خاموش می‌تواند بدون جلب توجه کافی، سلامت بیماران را به‌تدریج تحت تأثیر قرار دهد.
ام اس بیماری مرموز ناشناخته
لیدا، زنی ۳۲ ساله همیشه فعال و پرانرژی بود اما در یکی دو سال اخیر، متوجه تغییراتی در بدنش شد.
گاهی اوقات احساس خستگی مفرطی داشت که با استراحت هم برطرف نمی‌شد، تعادلش به هم می‌خورد و گاهی در راه رفتن دچار لرزش می‌شد همچنین، گاهی اوقات حس می‌کرد انگار یک وزنه روی سینه‌اش سنگینی می‌کند یا دچار تنگی نفس خفیفی می‌شد.
او این علائم را به مشغله‌های زیاد زندگی، کم‌خوابی یا حتی مشکلات روحی نسبت می‌داد اما یک روز صبح، وقتی از خواب بیدار شد، متوجه شد که سمت چپ صورتش بی‌حس شده و لبخندش کج شده است.
این اتفاق او را بسیار نگران و بلافاصله به پزشک مراجعه کرد اما پس از انجام آزمایش‌های مختلف از جمله ام‌آرآی، پزشک تشخیص بیماری ام‌اس را برای او مطرح کرد.بیماری‌ای که علائم پراکنده و گاه‌به‌گاه آن تا پیش از این مشکل حاد، او را به سمت تشخیص درست هدایت نکرده بود.
این شرح حال، نمونه‌ای از تجربه‌ یک زن جوان با ام‌اس است که علائم آن در ابتدا کمتر بارز بوده و با یک اتفاق ناگهانی، تشخیص قطعی صورت گرفته است.
تشکیل پرونده برای بیش از یک هزار بیمار ام اس در زنجان
مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان گفت: در حال حاضر به غیر از شهرستان ابهر برای یک هزار و ۳۰ بیمار پرونده‌ تشکیل شده است که شامل تمامی مبتلایان احتمالی در سطح شهر یا استان نمی‌شود.
کاظم صلاحی مقدم با تاکید بر اینکه نرخ ابتلا این بیماری در زنان تقریباً دو برابر مردان است، افزود: بازه سنی درگیری عمدتا بین ۲۰ تا ۴۵ سال است اما روند جدید نشان‌دهنده افزایش موارد ابتلا در افراد بالای ۴۵ و حتی بالای ۵۰ سال است.
وی با بیان اینکه به طور طبیعی برای مبتلایان به بیماری و در صورت تمایل آنها به تحت پوشش بودن پرونده تشکیل می شود، اظهار داشت: بیماران مبتلا در سطح استان هستند که به دلایلی تحت پوشش قرار ندارند و برای آنها پرونده تشکیل نشده است.
مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان با بیان اینکه داروهای مورد نیاز آنها تامین می شود، ادامه داد: عمده هزینه های دارویی توسط بیمه ها صورت می گیرد و سهم بیمار را نیز این انجمن پرداخت می کند.
وی با بیان اینکه اگرچه استرس، اضطراب و عوامل محیطی به عنوان محرک‌های ثابت‌شده این بیماری شناخته می‌شوند، اضافه کرد: تعیین دقیق سهم هر عامل نیازمند مطالعات علمی گسترده توسط دانشگاه‌های علوم پزشکی و نهادهای تخصصی است.
صلاحی مقدم با تاکید بر اینکه بیماری ام‌اس درمان قطعی ندارد اما با استفاده منظم از داروها و تحت نظر پزشک بودن، کاملاً قابل کنترل است، افزود: قطع خودسرانه دارو یا پیگیری نکردن درمان می‌تواند منجر به عود بیماری و وخامت وضعیت بیمار شود.
وی با بیان اینکه داروهای فعلی صرفاً برای پیشگیری از حملات و جلوگیری از پیشرفت بیماری تجویز می‌شود، اضافه کرد: انجمن برای کاهش بار مالی و روانی بیماران، اقدامات مختلفی را مورد توجه قرار داده است.
مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان با تاکید بر توجه به دارو و درمان بیماران، گفت:خدماتی مانند پرداخت سهم بیمار (فرانشیز) در داروها، ارائه تخفیف ۶۰ تا ۷۰ درصدی در آزمایشگاه‌ها و قرارداد با مراکز تصویربرداری (مانند مرکز ام‌آرآی بیمارستان ولی‌عصر) تا سقف ۶۰ درصد تخفیف انجام می گیرد.
وی با اشاره به خدمات توانبخشی و رفاهی نیز خاطرنشان کرد: ارائه خدمات فیزیوتراپی رایگان در محل انجمن، تأمین پوشینه برای بیماران نیازمند و معرفی به متخصصان دندانپزشکی و چشم‌پزشکی از دیگر اقدامات بوده است.
مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان به حمایت‌های معیشتی بیماران تحت پوشش نیز اشاره کرد و گفت: توزیع بسته‌های غذایی میان خانواده‌های دارای مشکلات اقتصادی، فراهم‌سازی امکان استفاده رایگان از استخرها، سینما، اردوهای تفریحی و پارک بانوان برای بهبود روحیه و سلامت بیماران از دیگر اقدامات بوده است.
اشتغال بزرگترین چالش بیماران مبتلا به ام اس در زنجان
وی با بیان اینکه بزرگترین چالش این بیماران اشتغال است، اضافه کرد: مردان مبتلا به ام‌اس با بحران جدی اشتغال مواجه هستند که این مشکل دو ریشه اصلی دارد.
به گفته صلاحی مقدم موانع قانونی و پزشکی عاملی مهم به شمار می رود چرا که در آزمایش‌های بدو استخدام به دلیل نوع بیماری، مجوز کار به آن‌ها داده نمی‌شود.
مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان گفت: کارفرمایان به دلیل ریسک‌های احتمالی ناشی از وضعیت جسمانی بیمار و مسئولیت‌های قانونی در صورت بروز حادثه، تمایلی به جذب این افراد ندارند.
وی با تاکید بر اینکه برخلاف بیماری‌هایی مانند سرطان یا بیماری‌های کلیوی که در جامعه شناخته شده‌اند، ام‌اس همچنان برای عموم مردم و حتی خیرین ناشناخته است، اظهار داشت: این موضوع باعث شده حمایت‌های اجتماعی و دولتی (مانند بهزیستی) در مراحل اولیه بیماری بسیار محدود باشد.
صلاحی مقدم با تاکید بر اطلاع رسانی مستمر از سوی رسانه‌ها برای معرفی بیماری، علائم و روش‌های پیشگیری، افزود: بازنگری در قوانین استخدامی به نفع بیماران جهت تسهیل ورود این افراد به بازار کار و کاهش فشارهای اقتصادی مورد توجه قرار گیرد.
به گفته وی برای گسترش آگاهی روز افزون، افزایش تابلوهای اطلاع‌رسانی شهری برای معرفی بیماری جهت جلب مشارکت بیشتر خیرین و درک بهتر جامعه از شرایط بیماران ضروری است.
ام اس بیماری پر هزینه اما نیازمند درمان های مستمر
مدیر کل بیمه سلامت استان زنجان نیز در پیگیری مشکلات این گروه از بیماران، گفت: ام اس یک بیماری خاص و پرهزینه است که نیازمند درمان‌های مستمر و مراقبت‌های ویژه است.
سعید کرمی زنجانی افزود: صندوق بیماران خاص با پوشش این خدمات، سعی دارد تا تحمل بار مالی و اقتصادی برای خانواده های بیماران را به حداقل برساند و آنها از بهترین خدمات درمانی بهره مند شوند.
وی تاکید کرد: پیشگیری از این بیماری و ارائه خدمات درمانی و مطلوب در بهبود کیفیت زندگی بیماران نقش اساسی ایفا کند.
کرمی زنجانی افزود: جمعیت بیماران ام اس تحت پوشش بیمه سلامت نشان دار شده استان یک هزار و ۲۵۶ نفر است که فرد مبتلا به صورت رایگان و خانواده او نیز بر اساس ارزیابی وسع تحت پوشش بیمه سلامت قرار می گیرند.
وی، تعداد بیماران دریافت کننده خدمت را یک هزار و ۱۵۳ نفر اعلام کرد و گفت :در سال گذشته رقمی بیش از ۲ میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان برای درمان این بیماران هزینه شده است.
مدیرکل بیمه سلامت استان زنجان در خصوص خدمات تحت پوشش درمانی این گروه از بیماران، افزود: اغلب داروهای مورد استفاده برای این گروه بیماری ۱۰۰ درصد رایگان است.
به گفته وی، همچنین پوشش خدمات توانبخشی برای این گروه بیماری صعب العلاج تا سقف ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی و ۸۰ درصد تعرفه غیر دولتی برای هر جلسه به بیماران ارائه می شود.
وی اظهار داشت: این بیماران می توانند در زمان دریافت خدمات سرپائی در صورت استفاده از نسخه الکترونیک و مراجعه به مراکز طرف قرارداد به صورت برخط از مزایای صندوق بهره مند شوند و پرداختی از جیب بیمار کاهش یابد.
کرمی زنجانی اضافه کرد : به منظور بهره مندی این گروه بیماران از مزایای صندوق بیماران صعب العلاج و خاص باید جهت انتساب نشان، بیمار با در دست داشت مدارک و مستندات دال بر بیماری به سازمان بیمه گر پایه مراجعه کند و بیماران ام اس می توانند از مزایای خدمات دندانپزشکی در سامانه نسخه الکترونیک استفاده کنند.
برآیند:
هرچند ام‌اس در فهرست بیماری‌های خاص قرار دارد اما هزینه‌های درمان و نیاز به داروهای تخصصی نیز فشار مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد کرده است.
بسیاری از بیماران همچنان از دشواری دسترسی به خدمات کامل درمانی و حمایتی سخن می‌گویند. در چنین شرایطی، تقویت آموزش عمومی، تولید محتوای آگاهی‌بخش و توجه جدی‌تر رسانه‌ها و نهادهای مسئول به بیماری ام‌اس، ضرورتی انکارناپذیر به شمار می‌رود که می‌تواند از تشخیص‌های دیرهنگام و پیامدهای سنگین‌تر این بیماری جلوگیری کند.